En El Acople, Natalia Grillo, madre de una niña de 5 años diagnosticada con Síndrome de Prader Willi, contó su experiencia y aseguró que “el diagnóstico temprano es sumamente importante”. Además, comentó que los tratamientos para este tipo de enfermedades son costosos y que una solución sería la reglamentación de la ley que en Salta se aprobó en 2016.
Para recordar, en Salta se aprobó la adhesión de la provincia de Salta a la Ley Nacional 26.689 de promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), para mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.
En este contexto y teniendo en cuenta que mayo fue el mes de la concientización del Síndrome de Prader Willi, Natalia Grillo, madre de una niña diagnosticada con esta enfermedad, contó cómo es afrontar la situación para su pequeña y para toda su familia.
Natalia Grillo marcó «que es sumamente importante el diagnóstico temprano ante este tipo de enfermedades para tener una mejor calidad de vida». Además, subrayó que el camino que se emprende «está lleno de logros y piedras».
Por otro lado, aseguró que los tratamientos para estas enfermedades son muy costosos y «muchas veces las familias tienen que ir a pelear con la obra social». También explicó que, tal vez, hay familias que tienen algún integrante que padecen alguna de estas patologías «pero que lo saben y no están diagnosticados».
Finalmente, afirmó que esto se podría revertir si el Gobierno de Salta avanza en la reglamentación de la adhesión a la ley nacional de enfermedades poco frecuentes, la cual fue aprobada en 2016 en la Legislatura provincial.
