Así lo indicó en El Acople la periodista y presidenta de la Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares, María Decavi. A fines de 2016, por medio de la ley 7965, Salta adhirió a la ley nacional 26.689 que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. Desde entonces, no hubo avances.
“Sería mentirles si les doy un número de pacientes en Salta. Hay registros informales que puede manejar cada organización, como la nuestra. Son armados cuando las personas toman conocimiento de la existencia de una ONG, que en el caso nuestro, atiende las enfermedades neuromusculares. Tenemos conocimiento de aproximadamente 65 personas con enfermedades neuromusculares, pero sabemos que también los médicos tienen registros y que podríamos hacer una trazabilidad de ambos, para saber”, sostuvo Decavi en El Acople
Y continuó: “El tema es que son datos sensibles, pero es obligación del Estado elaborar ese listado, para ver cuál es la prevalencia e incidencia que tenemos en determinadas zonas. No puedo decir si se incrementó la cantidad, pero tenemos mayor conocimiento de otras ONG, de otras patologías que surgen y que todas se ponen la misma camiseta que uno, solicitando la reglamentación de una ley tan importante”.
Campaña en Change.org
Esta campaña de juntar firmas ya tiene dos años. Siempre intentamos, para el día internacional de la distrofia muscular de Duchenne, que es lo que a mí me moviliza especialmente porque mi hijo está diagnosticado con esta patología, también poco frecuente, que es el día 7 de septiembre. Dentro de todas las actividades, o políticas públicas que impulsamos, es ver si el Ejecutivo provincial reglamenta finalmente esta ley”, sostuvo Decavi en El Acople.
En este sentido, remarcó que “hay una diferencia entre lo que ocurría y es que tenemos un gobierno nuevo”.
“La reglamentación sería un paso que marcaría un antes y un después para la vida de una persona. Hablamos de la salud y si algo puso en el tapete esta pandemia, es la certeza que ahora tiene cada una de las personas en su casa, que es que no importa en qué país del mundo vivan, porque la salud siempre va primero. Después puede seguirle la economía y todo lo demás, pero sin salud se hace muy difícil vivir”, enfatizó.
Hizo hincapié en que “hubo un cuerpo de legisladores que entendió que esto era prioritario” y destacó que cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes, “hablamos de una minoría que no es tal, porque si se ven los números globales, estamos hablando de 8 mil patologías distintas”.
“Lo que dice la OMS, que son las únicas estadísticas que podemos tener a nivel mundial, es que en Argentina tenemos tres millones y medio de personas con un diagnóstico de enfermedad poco frecuentes o en busca de un diagnóstico”, indicó.
Y continuó: “Esto quiere decir, una persona entre 13. Una persona entre cuatro familias. Por lo tanto, estamos hablando de un colectivo grande de personas que están desatendidas. A nivel nacional, incluso, porque está reglamentada la ley 26.689, que es sobre la que pedimos que se reglamente la adhesión con la ley provincial, pero a nivel nacional tampoco funciona. Las enfermedades poco frecuentes siguen siendo desatendidas, no importa el gobierno de turno, seguimos siendo esa minoría desatendida”.
Reunión con Sáenz y la pandemia
En El Acople, María Decavi recordó que en enero pasado, fue recibida por el gobernador Gustavo Sáenz, en la previa de un viaje por emprender con Josesito a los Estados Unidos.
“Hablamos de las necesidades de reglamentar la ley, de la especialización y capacitación por parte de profesionales médicos en el ámbito público en enfermedades neuromusculares. Se escribió un borrador de una reglamentación, pero no se nos convocó nuevamente para volver a hablar”, afirmó.
Al respecto, sostuvo que “luego vinieron, primero, la situación en el norte de los niños con desnutrición y después le siguió la pandemia del coronavirus y la atención de no solamente la prensa, sino de los gobiernos y demás, pero no podemos desatender esto, porque también es la vida, la calidad de vida que, en el marco de la pandemia, cada vez se agrava más”.
“Esta ley, lo que contempla, o lo que exige en su artículo 3, es que el gobierno se haga cargo del tratamiento, del diagnóstico, de todos los exámenes, de la rehabilitación, recuperación y los medicamentos en un cien por ciento, para toda persona que no tenga obra social”, indicó.
Básicamente, se trata de estudios moleculares genéticos que tienen alto costo; medicaciones que, en el caso de salir al mercado, también tienen un elevado costo que es en dólares, porque generalmente, los ensayos clínicos no se hacen en el país y, una vez que la droga se aprueba en otro país, se comercializa al valor de la moneda local.
“El Estado al hacerse cargo del cien por ciento de lo que el médico tratante le pida a ese paciente. Está obligado a dárselo, aunque no tenga obra social. En la ley, se establece que el IPS tiene que cubrir al cien por ciento y en los valores nacionales, no en valores provinciales”, finalizó.
